Léonard est né le 3/2/2005, il a le syndrome de Dravet qui est une épilepsie sévère pharmaco-résistante, diagnostiquée par l’hôpital Necker en 2007.
Léonard s’est développé normalement jusqu’à ses 2 ans (moteur et langage) puis a régressé de façon flagrante jusqu’à réunir une multitude de troubles autistiques : perte du contact visuel, hyperactivité, très peu d’expression du visage (plus de sourire), obsession pour certains objets, ne répond plus à son prénom, ignore les personnes qui l’entourent, pas d’endormissement avant 23h et réveils nocturnes de plusieurs heures.
Obsédée par le fait d’éviter à tout prix les crises d’épilepsie en cas de fièvre, son pédiatre décide avec mon accord de le mettre sous antibiotiques au moindre signe de rhume. De 15 mois à 2 ans et demi, il est sous antibiotiques quasiment en continu. Les effets secondaires de ces antibiotiques provoquent chez lui une diarrhée devenue permanente, les aliments ressortent quasiment intacts dans ses couches. Les traitements à base d’ultra levure proposés par deux gastro-entérologues (Necker et médecin de ville) pour enrayer cette diarrhée ne fonctionnent pas.
Désemparée qu’aucun médecin ne sache résoudre ce problème qui, par ailleurs, ne les inquiétait pas car les courbes de poids et taille étaient régulières, je décide de ne pas m’arrêter là, j’entame des recherches et m’oriente vers des solutions dîtes « alternatives ». Grâce au Dr Y, la seule à demander un bilan sanguin poussé qui à révélé de nombreux déséquilibres, j’applique un changement de régime alimentaire et une supplémentation en enzymes digestives, vitamines, nutriments, OM3. En seulement 3 semaines, mon enfant se transforme et fait des progrès spectaculaires qui surprennent aussi mon entourage. Il tourne la tête quand on l’appelle, sourit, il est revenu parmi nous. Sa diarrhée s’améliore doucement mais toujours pas de selles normales.
En novembre 2009, je rencontre le Dr X à qui j’accorde rapidement toute ma confiance tant il montre une connaissance précise des troubles biologiques des enfants autistes. Je suis heureuse de rencontrer un autre médecin qui n’a pas perdu sa curiosité face à l’énigme de l’autisme. A cette époque, j’ai déjà conscience que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, je ne suis pas une mère démunie prête à croire n’importe quel marabout ou charlatan, mais je suis convaincue que l’on peut améliorer fortement certains troubles autistiques en résolvant certains disfonctionnements biologiques.
Le traitement anti infectieux proposé par le Dr X n’ayant aucun effet secondaire risqué, je décide d’essayer ce traitement en 2010. Le constat est sans appel : Léonard fait un nouveau bon en avant en terme de langage, présence du regard, baisse d’hyperactivité et je remarque que pour la première fois de sa vie Léonard a des selles parfaitement normales pendant le traitement!
Le Dr X a suivi Léonard avec une grande rigueur et beaucoup d’observations. Il a su me poser les questions précises en lien avec tous ses désordres biologiques. Nous avons peu à peu espacé les traitements qui se sont étalés sur un peu moins de deux ans en totalité. Ce traitement a été bénéfique pour mon enfant et je remercie le Dr X pour son investissement.
Aujourd’hui Léonard est en 3ème ULIS, il n’a plus de problèmes digestifs, il s’exprime très bien et dans un langage plutôt soutenu. Il sait lire, écrire, compter mais conserve des traits autistiques : il ne sait pas gérer ses émotions en cas de frustration et il a des difficultés à comprendre les codes sociaux. Il ne prend plus aucun traitement anti épileptique depuis 2011, ce qui est exceptionnel pour un syndrome de Dravet. Son épilepsie est stabilisée et ne se réveille qu’en cas de fièvre. Malgré sa différence, son quotidien n’a plus rien à voir avec ce que l’on a pu vivre.
Audrey Mouchonnet
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