Durant les 18 premiers mois de mon fils Ryan, ces interactions avec nous étaient normales. Il s’est ensuite renfermé dans une bulle et n’a pas développé son langage, seulement des cris, écholalies. Il ne réagis pas à son prénom ou autre stimulation. J
C’est à ce moment que notre vie bascule…
Nous sommes en 2003, Il est diagnostiqué à l’âge de 3 ans au CMP de Menton par une pédopsychiatre : Autisme secondaire. On me dit froidement ce jour-là : Mais vous ne voyez pas qu’il ne se regarde pas dans un miroir ??? Vous l’aurez à charge toute votre vie, vous n’en ferez rien…J’ai 25 ans à cette époque, et Ryan est mon premier enfant. Dans l’année qui suivra, un bilan complet est réalisé au CRA de l’hôpital LENVAL à Nice : Autisme sévère.
Nous avons malgré tout tenter de le scolariser en maternelle sans et avec AVS et ce fut un fiasco, les enseignants et AVS n’étant pas formés à l’autisme.
L’équipe du CMP me propose une place en hôpital de jour en psychiatrie (il n’a que 3 ans). Je refuse catégoriquement. Ce sera la seule solution que la corp médicale me proposera à l’époque. Un suivi psy est mis en place. La psychiatre regarde mon fils escalader tout ce qui peut l’être dans son bureau et ça s’arrête là. Au bout d’une année je décide d’arrêter.
Il a 4 ans, est hyperactif, escalade tout en permanence, urine là où ça lui chante et crie beaucoup en se bouchant les oreilles. Les machines à laver, les plaques d’immatriculations, les clés et les téléphones portables le fascinent.
Je reprends espoir à l’aide d’un orthophoniste et une éducatrice spécialisée qui travaillent avec les techniques ABA. Ryan émerge de temps en temps de sa bulle.
Après plus d’une année de démarches administratives, Ryan obtient une place dans une école spécialisée en Suisse, il a 6 ans. Très bonne prise en charge adaptée à chaque enfant. Le comportement de Ryan progresse bien mais à 10 ans ne dit que quelques mots.
En 2012 j’entend parler de la prise en charge anti-infectieuse, et qui a fait ses preuves outre atlantique et prend RDV avec le Dr X. Ryan à 12 ans.
Des analyses assez poussées sont effectuées et un traitement est mis en place. Une nette amélioration est constatée dès le deuxième mois. Ryan est beaucoup plus « présent » et le langage s’étoffe. Durant les années qui suivent, le changement est très significatif lorsque Ryan est en traitement. C’est comme si on appuyait sur un interrupteur.
Nous avons RDV chaque mois les premières années, puis tous les 4 mois et maintenant tous les 6 mois.
Il parle beaucoup mieux, interagit avec nous, pose beaucoup de questions.
Ryan à aujourd’hui 20 ans, travaille comme aide cuisinier dans une cafétéria scolaire standard. Il est autonome dans les transports en commun et dans son travail.
Si nous avions suivi les préconisations du corp médical en 2003, nous sommes persuadés que Ryan s’autostimulerait dans son coin et ne dirait pas un mot au jour d’aujourd’hui.
Nous parents sommes vraiment abandonnés et malmenés dans ce parcours du combattant. Nos enfants autistes sont purs, gentils, sans vices, très vulnérables et ne comprennent pas nos codes.
Notre société ne s’adapte pas pour eux, c’est à eux de s’adapter !
Heureusement que certains médecins comme ceux du groupement Chronimed donnent à nos enfants là possibilité d’améliorer leurs troubles autistiques, leurs permettent une intégration dans le monde qu’est le nôtre. Ce traitement nous a redonner espoir et après 8 ans je peux vous dire qu’ils sont maintenant fondés.
Marilyne Journet Falloon, maman de Ryan Falloon.
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